Stuðningshópar

Hvað eru stuðningshópar?

Stuðningshópar eru hópar fólks sem er í svipuðum sporum í lífinu og hittist reglulega til að deila með sér áhyggjuefnum sínum. Stuðningshópur er öruggur staður til að skiptast á hugmyndum hvernig hægt er að taka á erfiðum málum. Í stuðningshópum getur fólk hist augliti til auglitis, talast við í síma eða í gegnum netið.

Stuðningshópa má skipuleggja á fleiri en einn veg:

• Opinn hópur: Þá getur fólk komið og farið að vild án þess að skuldbinda sig til lengri tíma. Á meðan fólk er í meðferð og erfitt að átta sig á henær tími gefst eða orka er til staðar, getur verið gott að vera í svona hópi.

• Lokaður hópur: Þá skráir fólk sig og skuldbindur sig til að mæta í einhvern ákveðinn tíma eða ákveðinn fjölda skipta. Þegar ákveðinn fjöldi hefur skráð sig er hópurinn lokaður öðrum. Það hjálpar þeim sem eru í hópnum að þjappa sér saman og kynnast betur en ella.

Meðal þess sem stuðningshópur fólks sem greinst hefur með brjóstakrabbamein getur gert er að:

• Koma á sambandi við aðra við aðstæður sem geta stundum leitt til einangrunar eða tilfinningar um einangrun.

• Þar er oft hægt að fá góð ráð og upplýsingar frá þeim sem hafa farið í gegnum sömu eða svipaða reynslu.

• Þar gefast þér tækifæri til að nota þekkingu þína og reynslu í þágu annarra.

Hvers er að vænta í stuðningshópi?

Þótt engar fastar reglur séu til um hvernig leiða beri stuðningshópa, mótast þeir oft af þeim sem hefur forystuna. Fyrir sumum stuðningshópum fyrir konur með brjóstakrabbamein  fer fagfólk eins og geðlæknar, sálfræðingar, félagsráðgjafar á krabbameinssviði, hjúkrunarfræðingar á krabbameinssviði eða prestar. Fyrir öðrum hópum fara konur sem hafa greinst og farið í gegnum meðferð við brjóstakrabbameini. Báðum gerðum hópa fylgja ákveðnir kostir og gallar: 

• Hópar sem fagfólk leiðir: Fagfólk hefur reynslu af því að koma á fót hópum, hjálpa þeim sem í hópnum eru til að fá það sem þeir þarfnast og bregðast við fólki sem er æst eða reitt. Fagfólkið hefur samt oftast ekki gengið í gegnum þá reynslu að greinast með og fara í meðferð við brjóstakrabbameini og getur því ekki miðlað af eigin reynslu.

• Hópar sem konur sem hafa greinst með brjóstakrabbamein leiða sjálfar: Krabbameinskempurnar - þær sem hafa greinst með krabbamein og farið í meðferð við því - geta miðlað af eigin reynslu í stuðningshópum sem þær koma á fót. Þannig geta þær sem reynsluna hafa miðlað til þeirra sem hafa nýlega greinst og frætt þær um það sem í vændum er. Þar sem þær búa sjaldnast yfir sérstakri þjálfun í að leiða stuðningshópa, vita þær ef til vill ekki alltaf hvernig best er að bregðast við erfiðum aðstæðum sem kunna að koma upp í hópnum. Samt má ekki gleyma því að þótt fólk hafi ekki hlotið formlega þjálfun eða menntun þá hefur reynslan af brjóstakrabbameinið fært þeim næga lífsreynslu til að láta sér ekki bregða þótt erfið mál komi upp í hópnum.

Þegar þú hefur valið þér stuðningshóp gætirðu þurft einhvern tíma til að aðlagast honum. Sumir eiga auðveldara en aðrir með að deila tilfinningum sínum með öðrum. Það er í lagi að finnast þægilegra að hlusta á aðra en tala.

Kröfur sem gera þarf til leiðbeinenda stuðningshópa: 

• Fagfólk sem leiðir stuðningshóp fólks sem hefur greinst með brjóstakrabbamein — geðlæknar, sálfræðingar, félagsráðgjafar á krabbameinssviði, hjúkrunarfræðingar á krabbameinssviði eða prestar svo dæmi séu tekin —  þurfa að hafa starfsleyfi á síðu sviði og einhverja reynslu af því að leiða hópa. Fagfólk þarf að eiga auðvelt með að umgangast alls konar manneskjur og vita hvernig er rétt að bregðast við meðlimum hópsins sem eru æstir, reiðir eða hafa tilhneigingu til að leggja undir sig samræðurnar.

• Krabbameinskempur (fólk sem hefur greinst með og farið í meðferð við krabbameini) sem leiða stuðningshópa krabbameinssjúkra eða -greindra, þurfa að búa yfir nægilegri lífreynslu til að geta mætt erfiðum einstaklingum og aðstæðum innan hópsins og í samskiptum meðlimanna.

Sértu að leita að stuðningshópi skaltu fá upplýsingar frá þeim sem fer fyrir hópnum um hvaða menntun eða reynslu viðkomandi hefur af því að leiða stuðningshópa fyrir sjúklinga með brjóstakrabbamein.  *Gott er að ráðgast við krabbameinslækninn eða hjúkrunarfræðinginn sem hefur umsjón með þér. Einnig má benda á Samhjálp kvenna, Kraft og Ljósið.

Rannsóknir af árangri stuðningshópa fólks með brjóstakrabbameins

Gerðar hafa verið þó nokkrar rannsóknir á hugsanlegri gagnsemi stuðningshópa fyrir fólk með brjóstakrabbamein. Árið 2005 var gerð yfirlitsgrein þar sem bornar voru saman niðurstöður 10 rannsókna (þar af einni sem ekki er lokið enn) á þátttöku sjúklinga með dreift brjóstakrabbamein í stuðningshópi. Í greininni kom fram að ein rannsóknin hefði staðfest lengdan líftíma sem árangur af þátttöku í stuðningshópi, en 9 rannsóknir aðrar sýndu engan slíkan árangur. Allar kannanirnar bentu hins vegar sýndu árangur sem fólst í betri andlegri líðan þátttakenda.

Niðurstöður rannsóknarinnar sem sýndi lengdan líftíma voru birtar árið 1989. Þetta var samanburðarrannsókn þar sem fylgst var með 86 konum með dreift brjóstakrabbamein. Helmingur kvennanna var skráður í stuðningshóp meðan á læknismeðferð stóð. Hinn helmingurinn tók ekki þátt í stuðningshópi. Konurnar í stuðningshópnum hittust einu sinni í viku í eitt ár. Til viðbótar við þátttöku í stuðningshópi var sömu konum kennd sjálf-dáleiðsla til að hafa stjórn á verkjum. 

Höfundurinn fylgdi þátttakendum eftir í 10 ár. Þrjár af konunum voru enn á lífi og læknaskrár fengust fyrir þær 83 sem voru látnar. Skrárnar sýndu að konurnar í stuðningshópnum lifðu að meðaltali tvisvar sinnum lengur (í 37 mánuði) en hinar sem ekki höfðu verið í stuðningshópi (í 19 mánuði). Konurnar í stuðningshópnum töldu sig jafnframt njóta meiri lífsgæða en hinar.

Niðurstöður þessarar rannsóknar eru vissulega uppörvandi, en niðurstöður hinna rannsóknanna sýna ekki með óyggjandi hætti að þátttaka í stuðningshópi geti lengt ævina. Rannsóknir hafa engu að síður sýnt að stuðningshópar geta aukið lífsgæði fólks með brjóstakrabbamein.

Mikilvæg atriði sem rétt er að hafa í huga áður en reynt er að fara í stuðningshóp

• Þér getur þótt gott að vera í stuðningshópi á einhverju ákveðnu skeiði í meðferðinni, en síður á einhverjum öðrum tíma. Til dæmis getur manneskju sem hefur nýlega greinst þótt yfirþyrmandi  að lenda með einhverjum sem er að glíma við álagið sem fylgir því að krabbamein hefur tekið sig upp aftur. 

• Viðvarandi vandamál eins og erfiðleikar í hjónabandi eða þunglyndi er betra að fást við í trúnaðarsamtölum við ráðgjafa heldur en í stuðningshópi.

Gakktu úr skugga um það hjá leiðtoga hópsins áður en þú mætir, að þarfir þínar séu svipaðar og annarra sem fyrir eru í hópnum.

 

*Málsgrein merkt stjörnu er innskot þýðanda.

ÞB