BÖRNIN og brjóstakrabbamein

Lífið kallar á okkur mannfólkið með margvíslegum verkefnum að glíma við, einföldum og flóknum. Flestir takast á við þau án þess að gera ráð fyrir sjúkdómum eða öðrum áföllum. Staðreyndin er hins vegar sú að sorgin gleymir engum og afar fátítt er að nokkur manneskja komist í gegnum lífið án þess að þurfa að horfast í augu við að öllu er afmarkaður staður og stund.

Greining alvarlegs sjúkdóms er oft viðvörunarljósið sem kviknar og minnir á að hvert andartak lífsins skiptir máli. Ferðalagið inn í framtíðina verður með öðrum hætti en áður. Þegar einhver í fjölskyldunni veikist alvarlega eru fjölskyldumeðlimir oft slegnir út um stund einmitt vegna þess að slík tíðindi kalla oft fram fortíðarleiftur og endurmat á lífinu.

Þegar greining krabbameins liggur fyrir eða sjúkdómurinn tekur sig upp að nýju er mikið af upplýsingum sem kemur fram og fólk þarf að meðtaka. Ákvarðanir þarf að taka um meðferð og leiðir. Fyrr eða síðar þarf fólk einnig að taka afstöðu til þess hvenær tímabært sé að ræða við börnin um greininguna og það sem framundan er.

Krabbamein hefur sérstöðu meðal alvarlegra sjúkdóma vegna þess að í hugum flestra er ímynd þess frábrugðin ímynd annarra alvarlegra sjúkdóma. Erfitt er að vera með sjúkdóm sem allir óttast. Umræða og viðhorf til krabbameins er á versta veg í menningu okkar, þrátt fyrir miklar framfarir í greiningu og meðferð sumra tegunda þess, svo sem brjóstakrabbameins, og enn í dag er sjúkdómurinn vandræddur jafnvel við nánustu ástvini. Þetta ber að hafa í huga þegar tala þarf við börn og unglinga um að foreldri eða einhver þeim nákominn hafi greinst með krabbamein.

Krabbameinsgreining hefur áhrif á alla fjölskylduna en mikilvægt að láta ekki sjúkdóminn og meðferðina við honum yfirskyggja allt annað í daglegu lífi.

Þeir foreldrar eru ekki til sem eiga auðvelt með að bera börnum sínum váleg tíðindi. Þá skiptir máli að finna og ganga út frá heilbrigðri nálgun, bæði þegar börnunum er í fyrsta skipti skýrt frá veikindum fjölskyldumeðlims og ekki síður þegar fram í sækir. Ræða þarf oft og mörgum sinnum um það sem framundan er.

Fyrstu orðin við börnin um þetta nýja sem taka þarf með í reikninginn, er best að líta á sem inngang að frekari samtölum um sjúkdóminn, samtölum sem eiga sér síðan stað á meðan tíðindin eru að síast inn smátt og smátt. Þegar erfiðar tilfinningar og blæbrigði tilfinninga gera vart við sig eru samræður fjölskyldumeðlima skjól. Það tekur tíma að koma öllu heim og saman, en að finna samstöðu og hvernig tengslin eflast, gefur von og styrk innan fjölskyldunnar. Þetta eru tilfinningar sem börn eru næm fyrir. Heiðarleg samskipti innan fjölskyldunnar styrkja börnin á erfiðum tímum þrátt fyrir erfiða sjúkdóma.

Góð og heilbrigð nálgun í þessu sambandi er að segja börnunum ekki ósatt. Það er grundvallaratriði til þess að byggja upp traust barna á erfiðum tímum. Þau þurfa að geta haldið sinni rútínu og þeim hlutum sem þau þurfa að gera í góðu lagi. Börnin þurfa að geta treyst því að fullorðna fólkið sinni þeim af einlægni og það þarf að tengja þau inn í atburðarásina miðað við aldur þeirra og þroska.

Það er mikill munur á því að segja börnum ekki ósatt og að greina þeim frá öllim smáatriðium. Að segja börnum satt frá byggir upp traust til framtíðar og er grunnurinn undir áframhaldandi samræður um sjúkdóminn. Hjálpa þarf börnunum að taka sér stöðu á sveif með lífinu og gleðinni.

Samræður um erfiðar tilfinningar

Viðbrögð barna þegar þau heyra um krabbamein foreldra eða náinna ættingja geta verið mjög mismunandi; þau geta orðið hrædd, ringluð, fengið sektarkennd eða orðið reið. Ímynd krabbameins í okkar samfélagi og dægurmenningu tengist oft dauðanum. Mörg börn eru meðvituð um þetta og geta komið fljótt með spurningar um líf og dauða.

Börn þurfa að fá að vita, að tilfinningar sem koma upp hjá þeim eru aldrei rangar. Allt tilfinningarófið er eðlilegt. Það er eðlilegt að líða svona í dag og svo einhvern veginn allt öðruvísi á morgun. Börn og fullorðnir búa yfir hafsjó tilfinninga sem þarf að finna einhvern góðan farveg svo úr verði þroski og lífsfylling.

Börn þarf að hvetja til að tjá tilfinningar sínar. Þau þurfa að fá að vita að þau mega tala um hvað sem vera skal, líka tilfinningar sem eru erfiðar eða taldar óæskilegar. Þeim þarf að skiljast að það er í lagi að segja: „Ég treysti mér ekki til þess að tala um þetta núna .. tölum saman seinna“ og að það gildir bæði fyrir börn og fullorðna.

Það hjálpar börnum að skilja hvað er að gerast í lífi þeirra þegar talað er við þau um tilfinningamál. Hjá fæstum þurfa samræðurnar að vera mjög langar hverju sinni. Mikilvægt er að gera sér grein fyrir að ekki er ætlunin að ræða eitthvað í eitt skipti fyrir öll. Samræður við börn um tilfinningamál eiga sér oft stað í litlum áföngum. Þegar um erfiðar tilfinningar er að ræða þarf að koma að efninu aftur og aftur.

TIL HALDS OG TRAUSTS

Eigir þú sjálf í hlut og hefur greinst með krabbamein, eru hér nokkur atriði sem gott er að hafa til hliðsjónar í samræðum við barn þitt eða börn:

• Biddu aðra í fjölskyldunni (maka, eldri systkini, ömmur, afa,) að hafa samráð við þig um það sem börnunum er sagt og hvenær það er gert.

• Upplýstu börnin um sjúkdómsgreininguna miðað við aldur þeirra og þroska. Ekki óttast að nota orðið krabbamein. Segðu þeim frá hvar krabbameinið er í líkamanum. Æfðu útskýringarnar fyrirfram til þess að vera undirbúin. Hafðu hugfast að talir þú eða þið foreldrarnir ekki við börnin um krabbameinið þá finna þau upp sínar eigin skýringar sem geta oft verið óraunhæfar og verri en sjálfar staðreyndirnar.

• Fullvissaðu börnin um að það sé ekki þeim að að kenna að þú fékkst krabbamein (eða annar ástvinur). Ekki skiptir máli hvernig þau hafa hegðað sér, hugsað eða hversu óþekk þau hafa verið - það hefur ekkert með krabbameinið að gera. Fullvissaðu þau einnig um að engin hætta er á að smitast af krabbameini eins og kvefi eða öðrum pestum; krabbamein er ekki smitandi.

• Sýndu börnunum ást og umhyggju í ríkum mæli. Sýndu þeim, að þótt hlutirnir séu öðruvísi núna þá hefur væntumþykja þín og ást á þeim ekkert breyst.

• Útskýrðu meðferðarplanið og hvernig það mun hafa áhrif á líf þeirra. Reyndu að undirbúa börnin undir þær útlitslegu og líkamlegu breytingar sem gætu komið fram. Breytingar eins og hármissir, mikil þreyta og þyngdartap eru algeng einkenni sem geta fylgt meðferð. Rannsóknir hafa leitt í ljós að börn draga ályktanir af því sem þau sjá og meta oft alvarleika veikinda eftir því hvernig mamma lítur út. Er sjúkdómurinn sýnilegur eða ekki? Þetta er mikilvægt að hafa í huga gagnvart börnunum og vera eðlilega til fara og eins mikið á róli og mögulegt er. Mörg börn eru einmitt viðkvæm fyrir þessu atriði t.d. þegar vinir koma í heimsókn.

• Veittu börnunum hlutdeild í aðhlynningunni. Þau geta vel leyst af hendi ýmis lítil viðvik sem skipta máli; náð í vatnsglas, inniskó, sett spólu/disk í tækið eða hjálpað til með önnur „tæknileg“ verkefni sem þau hafa lag á.

• Reyndu eftir bestu getu að setja samræður við börnin í fyrsta sæti. Krabbameinsmeðferð tekur á og orkubúskapurinn er oft ekki upp á marga fiska, en leggðu þig fram um að hlusta á börnin. Það sýnir þeim hve vænt þér þykir um þau og hjálpar þeim að halda áfram að trúa þér fyrir áhyggjum sínum og vangaveltum um lífið og tilveruna.

Krabbameinsmeðferð getur haft þau áhrif að snerting sem áður var eðlileg í umgengni við börnin verður erfið og ef til vill ómöguleg meðan á meðferð stendur. Til að vega upp á móti þessu þarftu að sannfæra börnin um að tryggt sé að hugsað verði vel um þau. Þó að þú getir ekki gert allt sjálf, munir þú sjá til þess að þörfum þeirra verði mætt því að þær séu mikilvægar. Ef til vill verði verkaskiptingin á heimilinu öðruvísi en áður og kannski aðrir sem keyri þau á æfingu, komi á leiki eða mæti í samspilið í tónlistarskólanum, en að þú standir á bak við það allt og fylgist með.

Börnin þurfa að fá að vita hvert þau geta snúið sér innan fjölskyldunnar eða vinahópsins ef eitthvað kemur upp á sem þau þarfnast aðstoðar við. Þetta er fólkið í þeirra nánasta umhverfi; hitt foreldrið, amma, afi, fullorðin systkini, frænkur, frændur, vinir, kennarar eða heilbrigðisstarfsfólk. Mikilvægt er að börnin viti hvaða fólk það er í þeirra nánasta umhverfi sem þau geta snúið sér til með spurningar eða erfiðar tilfinningar sem tengjast krabbameininu.

Spurningum barna þarf að svara eins nákvæmlega og rétt og kostur er. Hafa þarf aldur þeirra í huga en einnig fyrri reynslu þeirra af veikindum í fjölskyldunni eða í vinahópnum. Getir þú ekki svarað er einfaldlega best að segja: „Ég veit það ekki en ég skal athuga málið og við tölum saman þegar ég veit meira.“ Vertu einnig undir það búin að spurningar barnanna geti verið óvæntar og erfiðar: „Hvað verður gert við brjóstið þegar búið er að skera það af?” „Ertu að deyja mamma fyrst þú ert komin með krabbamein?” Þessari spurningu kvíða margir, en komi hún fram er mikilvægt að nýta tækifærið til að ræða hið algilda lögmál lífsins: Að allt sem lifir mun einhvern tímann deyja, og deila með þeim, ef þú telur það rétt, hugmyndum þínum um líf og dauða.

Þegar börnum er hjálpað að glíma við spurningar sem koma í kjölfar krabbameinsgreiningar, er ómögulegt að vera búinn undir allt sem getur stungið upp kollinum. Stundum veit fólk einfaldlega ekki hvað segja skal og er orðlaust. Það er eðlilegt og í lagi. Hafðu bara hugfast að þú þekkir barnið þitt/börnin þín og kannt á þeim lagið. Krabbamein getur verið yfirþyrmandi og truflandi, en treystu dómgreind þinni og innsæi og þú finnur hvernig þú getur best hjálpað þeim meðan á þessum erfiðleikum stendur.

Í því felst stuðningur og ákveðinn léttir fyrir þann sem þarf að takast á við sjúkdóminn og er háður aðstoð að finna að BÖRNIN halda áfram á sinni þroskabraut. Þannig skapast visst mótvægi sem kemur í veg fyrir að sjúkdómurinn yfirskyggi allt í fjölskyldunni.

Byggt á fyrirlestri Nönnu K. Sigurðardóttur, félagsráðgjafa MSW: The gift of time - children with cancer in the family og birt með góðfúslegu leyfi hennar.

ÞB

                                                                                                 

   Krabbameinið hennar mömmu 

Krabbameinið hennar mömmu er heiti á nýútkominni barnabók (2014)  eftir Valgerði Hjartardóttur hjúkrunarfræðing með myndum eftir Sigurlín Rós Steinbergsdóttur.

 Í formála bókarinnar leggur höfundur áherslu á að bókinni sé ætlað að vera stuðningur börnum og foreldrum til þess að eiga samtal um sjúkdómsgreininguna  og lífið í fjölskyldunni við þær aðstæður.  Í bókinni er komið inn á helstu atriði í greiningu og meðferð brjóstakrabbameins á tungumáli sem börnin skilja. Aftast í bókinni  er orða- og hugtakalisti fyrir börnin með einföldum útskýringum á hvað felst í hinum og þessum orðum sem notuð eru í krabbameinsmeðferð. 

Það er Karitas ehf, hjúkrunar- og ráðgjafarþjónusta sem gefur bókina út. En hún er til sölu  þar, í Kirkjuhúsinu, Eymundson og bókabúð Máls og Menningar.