Viltu deila reynslu þinni með öðrum?
Viltu deila reynslu þinni með öðrum?
Á vefnum breastcancer.org er hægt að blogga á ensku og deila reynslu með öðrum eða lesa sér til fróðleiks það sem aðrir hafa að miðla: http://community.breastcancer.org/blog/
Spjallrásin/blogg sem gert var ráð fyrir við uppsetningu þessa vefseturs bíður þess að fjármagn finnist til forritunar.
Til að brúa bilið er unnt að birta bréf þeirra sem langar til að deila reynslu sinni með öðrum eða komast á annan hátt í samband við fólk í sömu sporum eða með sömu reynslu að baki. Ég ríð á vaðið með brot úr hugleiðingum mínum en vonast til að fleiri fylgi í kjölfarið og sendi tölvupóst á brjostakrabbamein@brjostakrabbamein.is sem mun þá birtast hér.
24/10/2010
„Ég greindist með brjóstakrabbamein árið 1996, þá nærri fimmtug. Að vissu leyti var það léttir þar sem ég var búin að vera lengi veik en var á þeim aldri að allar mínar kvartanir fengu lítinn hljómgrunn annan en þann sem flokkast undir breytingaaldur kvenna ─ þótt ég horaðist um fimmtán kíló á stuttum tíma, fengi svæsna sogæðabólgu í fætur og orkuleysið að sliga líf mitt. Það lán í óláni fylgdi hormónagjöfum að æxli lét á sér kræla hratt og örugglega ─ fyrst góðkynja í vinstra brjósti, fimm vikum síðar í því hægra ─ þá illkynja. Brjóstið var skorið í burtu og síðan kom það sem ég hafði kviðið mest – lyfjagjöfin.
Ég hef aldrei borið mitt barr eftir þessar meðferðir og nokkur ár liðin síðan ég varð að hætta í þeirri vinnu sem ég hafði menntað mig til, en ég var kennari í framhaldsskóla. En þökk sé forsjóninni að ég lifi enn. Ég veit hins vegar í dag, að hefði ég haft þær upplýsingar sem vefurinn býður upp á, hefði ég getað hjálpað mér heilmikið sjálf, bæði andlega og líkamlega.
Hitt brjóstið missti ég í sumar og er búin að fara í tvær skurðaðgerðir í kjölfarið.
Eiginmaður minn er með ólæknandi hrörnunarsjúkdóm og oftar en ekki höfum við getað leitað í þessa fróðleiksnámu sem vefurinn er. Flestum lyfjagjöfum fylgja aukaverkanir og þær ráðast oftast á garðinn þar sem hann er lægstur, en fara alls ekki eftir „bókinni“. Og þar með nýtist vefurinn ekki aðeins okkur sem fengið höfum brjóstakrabbamein, heldur er hann hafsjór visku og fróðleiks til heilbrigðara og betra lífs. Já, og svo er hann líka svo fallegur, aðgengilegur og skemmtilega unninn.
Þegar við horfum t.d. á stórkostlega danslist, þar sem fagmenn leika listir sínar af þvílíkri færni að þær virðast leikur einn, er það einmitt ekki þannig. Við getum sjaldan gert okkur í hugarlund hvaða vinna liggur að baki. ─ Það er einmitt þannig með þennan vef og þá gríðarlegu vinnu og umhyggja sem að baki liggur, fyrir utan allan tímann og kostnaðinn.
Í dag er sunnudagurinn 24. október 2010, annar dagur í vetri og veðurguðirnir stundvísir þetta haustið. Ég fer inn á vefinn, finn máttarorð dagsins og læt þau verða mín hvatningar- og þakkarorð!"
Hið sanna siðgæði
felst ekki í að fylgja troðinni slóð
heldur að finna réttu slóðina fyrir okkur sjálf
og fylgja henni óttalaus.
Mahatma Gandhi
Guðlaug Freyja Löve (lifandi reynslubolti)
17/03/2009
Sælar allar „brjóstakonur“ Ég greindist með brjóstakrabbamein í apríl 2008 og eftir allan meðferðarpakkan tek ég núna lyfið Tamoxifen. Ég hef verið að lesa spjallið á Breastcanser.org þar sem margt gagnlegt hefur komið fram og hjálpaði mér eftir aðgerð og meðan á lyfjameðferð stóð. Þar rakst ég á spjall um fæði og Tamoxifen og það sem á að varast, og varð ég mjög hissa þar sem þetta hefur aldrei verið nefnt við mig af læknum, t.d hef ég verið að drekka grapesafa við bjúg sem er víst bannvara, eins hef ég verið að drekka hin ýmsu orkubúst frá Heilsuhúsinu en þar rakst ég t.d í innihaldslýsingu á red clover sem er víst á bannlista. Núna langar mig að biðja einhvern að þýða fyrir mig efnin sem er verið að vara við úr þessari grein.
Takk fyrir,
Hrafnhildur Grímsdóttir
*Umbeðin þýðing var send Hrafnhildi 18/3/2009.
24/10/2008
Ég vill vekja athygli á síðunni www.brjostakrabbamein.is en það er stórvirki sem hún Þuríður Baxter hefur ráðist í þar, að þýða allan þennan texta úr ensku yfir á íslensku til að gera hann aðgengilegan fyrir alla. Ég tek ofan fyrir þér Þuríður.
Náinn aðstandandi minn greindist nýlega með krabbamein og við höfum lesið þetta saman spjaldanna á milli og sú lesning hefur stappað í okkur stálinu. Það skiptir bara öllu máli að geta gengið að svona upplýsingum. Æ fleiri greinast með krabbamein og það kemur okkur öllum við. Við þurfum að bera ábyrgð á heilsunni og þarna liggja margir fróðleiksmolar um það sem hægt er að gera til að efla ónæmiskerfið og verjast sýkingum og krabbameini.
Þá er á vefsíðunni talað um bók hinnar virtu bresku vísindakonu og prófessors Jane Plant: Your life in Your Hands, Understanding, Preventing and Overcoming Breast Cancer (Líf þitt í eigin höndum, að skilja, fyrirbyggja og sigrast á brjóstakrabbameini). Jane Plant kom til Íslands sumarið 2005 og sagði frá því að eftir að hafa fengið krabbamein fimm sinnum áttaði hún sig loks á samhengi mataræðis og sjúkdómsins eins og hann birtist hjá henni. Ég hvet fólk til þess að fara inn á síðuna og lesa meira um þetta mál.
14/10/2008
Kannski er bara mannlegt að þurfa að veikjast alvarlega til að skilja að dýrmætasta auðlind hverrar mannskju er andleg og líkamleg hreysti og orkan sem fylgir góðri heilsu.
Segja má að samfélag okkar hafi nýlega greinst með alvarlegan sjúkdóm sem hafi búið um sig nokkra hríð, ekki ósvipaðan krabbameini. Sem þjóð stöndum við sem lostin frammi fyrir sjúkdómsgreiningunni þótt meðferðin hafi ekki að fullu verið ákveðin. Margir hafa orðið fyrir reiðarslagi og búa nú við nagandi óvissu og kvíða.
Ég finn til með þeim sem þurfa að takast á við breyttar aðstæður í lífinu en langar engu að síður til að láta í ljósi þá von að þær breytingar kunni að leiða til góðs þegar fram í sækir. Það er satt að segja aldrei að vita hvað gerist næst! Fyrir þær breytingar sem urðu á högum mínum og viðhorfum við að greinast með brjóstakrabbamein, fara í meðferð og missa vinnuna er ég þakklát núna, þótt ekkert hafi reynst mér erfiðara á ævinni en einmitt það.
Á þeim tíma sem nú fer í hönd þarf fólk að huga að heilsunni, halda ró sinni og trúa á framtíðina, trúa því að úr rætist og vinna að því markmiði jafnvel þótt í smáu sé, já kannski bara með því að fara út í hressandi gönguferð. Við þurfum líka að huga að heilsu landsins okkar. Láta ekki skammtímasjónarmið verða til þess að við spillum heilsu þess og göngum af hörku á auðævi þess og ásýnd. Nú er talað um að „auðvelda verðmætasköpun" - þau orð gætu átt greiðan aðgang að huga fólks í vanda. Ég vil fá að nota þessi sömu orð með öðru innihaldi og segja: Í góðri heilsu felast óviðjafnanleg verðmæti. Í hreinu og fögru landi felast ómetanleg verðmæti. Að finna leið út úr erfiðum aðstæðum án þess að spilla verðmætum til frambúðar er eina verðmætasköpunin sem eitthvert vit er í.
Þuríður Baxter.
21/9/2008
"Góðan daginn! Á frábærum vef Þuríðar Baxter er óskað eftir ábendingum um bækur sem hjálpa krabbameinssjúkum. Ég bendi á 2 bækur sem komu mér að gagni þegar ég greindist með brjóstakrabbamein. Þær eru eftir Dr. Bernie Siegel og hafa verið þýddar á íslensku, en eru nú ófáanlegar í verslunum en eru til á bókasöfnum. Mig minnir að fyrri bókin heiti: Kærleikur, krabbamein, lækningar, útgáfa ´88 og hin bókin er með svipuðu nafni, útg. ´89. Því miður eru þessar bækur ekki lengur í mínum höndum þar sem ég hef lánað þær krabbameinssjúku fólki. Ég man ekki hvaða bókaútgáfa gaf bækurnar út en mig minnir það vera Forlagið. Það þyrfti endilega að gefa þessar bækur aftur út. Einnig er ýmislegt eftir Dr. B.S. á netinu. Með baráttukveðjum til allra sem berjast við þennan vágest sem krabbamein er."
Lillý Guðbjörnsdóttir.