Saga Þuríðar

Hennar eigin orð í október 2011

thuriÞuríður Baxter fæddist í Reykjavík 1945, gekk í Langholts- og Vogaskóla, hóf nám í MR eftir landspróf en lauk stúdentsprófi frá Menntaskólanum á Akureyri vorið 1967. Lauk B.A. prófi í frönsku, íslensku og almennri bókmenntasögu frá H.Í. Þuríður vann alla tíð skrifstofustörf með námi, kenndi og starfaði við bókaútgáfu og fleira að námi loknu og þýddi fjölda bóka fyrir börn og fullorðna úr þýsku, frönsku, sænsku, dönsku og ensku, m.a. Dagbók góðrar grannkonu eftir Doris Lessing sem var endurútgefin í tilefni af Nóbelsverðlaunum hennar. Hún starfaði sem skrifstofustjóri STEFs frá 1990-2005. Frá því um miðjan 9. áratuginn sótti hún öðru hverju námskeið og tíma í sönglist hjá ýmsum kennurum, en hóf síðan reglulegt söngnám við Tónlistarskóla Garðabæjar hjá Snæbjörgu Snæbjarnardóttur sem lauk með tónleikum í Hafnarborg í september 1993. Árið 1995 gaf hún út í félagi við Guðnýju Aðalsteinsdóttur geisladiskinn Mitt er þitt í tilefni af fimmtugsafmæli sínu. Hún hefur frá því söngáhuginn vaknaði oftast sungið í kór. Afkomendur eru sonurinn Stefán Baxter og sonarsonurinn og augasteinn ömmu sinnar, Elvar Þór.

Krabbameinssaga mín

Í desember 2004 greindist ég tæplega sextug með þriðja stigs krabbamein í hægra brjósti, mein sem hafði dreift sér í eitla í holhönd. Ég hafði farið reglulega í skoðun en aðeins látið þreifa brjóstið, fannst sárt að láta mynda það og var smeyk við áhrif röntgengeisla. Í þetta sinn fór ég í skoðun af því að ég fann öðru hverju fyrir fyrir brennandi sviða í brjóstinu sem kom og hvarf jafn harðan. Þegar ég loks fór á leitarstöðina hafði ég fundið fyrir þessu í nokkurn tíma en aldrei hvarflað að mér að eitthvað alvarlegt gæti verið að.


Þegar greiningin lá fyrir var mér sagt að taka þyrfti af mér brjóstið og fjarlægja eitla í holhönd. Fyrst þyrfti ég þó að fara í lyfjameðferð­ í þrjá mánuði því ekki væri óhætt að senda mig í brjóstnám fyrr en tekist hefði að minnka æxlið. Eftir skurðaðgerð yrði krabbameinslyfjameðferð haldið áfram í þrjá mánuði til viðbótar og síðan tæki geislameðferð við. Ég jánkaði þessu að sjálfsögðu öllu.


Þegar kom að skurðaðgerð þremur mánuðum síðar hafði ég skipt um skoðun. Mér fannst líkurnar sem mér voru gefnar á að meinið tæki sig upp aftur of miklar þrátt fyrir allt sem til stóð að gera við mig. Síðan hef ég komist að því að „líkur” er hugtak sem þarf að fara varlega með. Ráðlegg ég öllum sem þessar línur lesa að kynna sér það sem sagt er um altækar og hlutfallslegar líkur, bæði í yfirliti um meðferðarleiðir og í þeim hluta sem heitir Minnkaðu líkurnar. Ýmislegt fleira vóg þungt, þyngst þó sú sannfæring mín að meinið væri horfið að mestu eða öllu leyti og að til væru leiðir til að halda því í skefjum. Tekið var tillit til óska minna og ákveðið að mér yrði áfram gefið taxoter (krabbameinslyf) í þrjá mánuði til viðbótar og Herceptin® í heilt ár.


Ekki er auðvelt fyrir krabbameinslækni að fylgjast með sjúklingi sem fer ekki að ráðum hans - en - sjúklingurinn ræður! Ég fékk að vísu mínu framgengt, en mér fannst ég vera ein á báti. Fólk sem bar hag minn fyrir brjósti óttaðist um mig. Stuðning fékk ég til að byrja með aðeins frá hjúkrunarfræðingnum sem um það leyti gaf mér lyfin vikulega (þær komu og fóru), sem benti mér á að ég ætti fullan rétt á að taka ákvörðun, og vinkonu minni einni sem treysti mér til að vita best sjálf hvað væri rétt að gera.


Eftir þriggja mánaða meðferð til viðbótar með taxoteri (á þriggja vikna fresti) og herseptíni (vikulega), en bæði lyfin eru gefin í æð á göngudeild LSH, var ég send í mynda- og sýnatökur á Leitarstöð Krabbameinsfélags Íslands. Röntgenmyndir sýndu að brjóstið var hreint og hið sama sýndi ómskoðun. Hætt var við að taka sýni úr eitlum því það fannst ekkert til að taka á. Þetta var gleðilegt fyrir mig – að fá staðfestingu á því sem ég hafði verið svo sannfærð um í hjarta mínu. Krabbameinslæknir minn var þó ekki sannfærður og vildi senda mig í fleygskurð og síðan í geislameðferð daglega í 5-7 vikur. Aftur stóð ég frammi fyrir erfiðri ákvörðun og í þetta sinn leitaði ég einnig álits annars læknis, en ákvörðun mín stóð óbreytt eftir heimsókn til hans.


Á þessu stigi þurfti ég því ekki að ganga í gegnum skurðaðgerð (brjóstnám eða fleygskurð), ­geislameðferð og lýtaaðgerð sem felst í að búa til nýtt brjóst en gat þess í stað einbeitt mér að því að byggja upp heilsu mína á ný. Flestar aðrar hliðar þess að greinast með brjóstakrabbamein og ganga í gegnum erfiða meðferð með tilheyrandi hliðarverkunum þekkti ég hins vegar af eigin raun þegar ég hóf þetta verkefni. Eftirlit á þriggja mánaða fresti varð fastur liður í tilveru minni.


Í maí 2007 varð ljóst að sjúkdómurinn hafði tekið sig upp á ný og í framhaldinu fór ég í brjóstnám. Brjóstið var tekið og fjarlægðir nokkrir eitlar og reyndist krabbamein hafa borist í tvo þeirra. Í framhaldi af því þurfti ég að taka ákvörðun um hvort ég vildi þiggja einhverja fyrirbyggjandi meðferð. Til þess naut ég dýrmæts stuðnings Snorra Ingimarssonar, krabbameins- og geðlæknis, og ákvað eftir töluverðan umhugsunartíma að þiggja meðferðina. Hún hófst í ágústbyrjun 2007. Í lok október ákváðum við Helgi Sigurðsson, krabbameinslæknir minn, að láta fjóra lyfjahringi duga með CEF-lyfjunum og hefja meðferð með herseptíni sem stæði í ár þannig að ég fengi lyfið á þriggja vikna fresti.


Að skurðaðgerð lokinni í ágúst 2007 var mér efst í huga þakklæti fyrir að hafa með dýrmætu sjúkdómshléi fengið tækifæri til að byggja mig upp andlega og líkamlega fyrir þennan seinni áfanga. Klínískt séð er ég ekki lengur með krabbamein, en ég ákvað að taka út þá tryggingu sem felst að einhverju leyti í því að fara í fyrirbyggjandi lyfjameðferð. Þótt það veikti mig líkamlega um tíma, styrkti það mig andlega. Hver veit nema það muni skipta sköpum fyrir mig síðar meir? Í janúar 2008 hafði ég að mestu jafnað mig á krabbameinslyfjunum, hárið var tekið að vaxa á ný og mér fannst ég sjaldan eða aldrei hafa verið glaðari eða hressari. Í desember 2008 lauk ársmeðferð með herseptíni og lokaáfanganum því náð. Nú er framundan reglubundið eftirlit eins og vera ber. Auðvitað vona ég innilega að þessu sé nú að fullu lokið, en það er ómögulegt að vita.


Á meðan fyrsta lotan stóð yfir árið 2005 fannst mér ég hvað eftir annað þurfa á upplýsingum að halda en fann sárafátt á íslensku sem mér fannst hjálpa mér. Þær upplýsingar sem ég fann voru auk þess svo ópersónulegar og samþjappaðar að ég varð þreytt og uppgefin af að reyna að komast í gegnum þær. Hvert átti ég að snúa mér? Hvar gat ég fengið upplýsingar sem ég gat treyst án þess að eyða í það allt of miklu af minni takmörkuðu og dýrmætu orku?


Krabbameinslæknir minn þá, Sigurður Böðvarsson, benti mér á heimasíðu bandarísku samtakanna Breastcancer org. Nánast allt sem viðkemur sjúkdómnum sjálfum, meðferð við honum og bata er sótt þangað. Ég leitaði víðar og sumt reyndist ómetanlegt. Ég hugsaði oft til þess með þakklæti hve lánsöm ég væri að hafa aðgang að þessum fróðleik – að ég skyldi vera með tölvu og nettengingu - og gott væri að fleiri ættu þess kost að afla sér upplýsinga með þessum hætti. Svo fór ég að hugsa um að þægilegra væri að hafa efnið aðgengilegt á íslensku, margar konur treystu sér trúlega ekki til að lesa um efnið á ensku af ýmsum ástæðum. (Sumar konur vilja að vísu ekki vita meira en þær neyðast til og það er auðvitað líka í lagi.) Áður en ég vissi af hafði hugmyndin um að snúa öllu þessu dýrmæta efni á íslensku og gera það aðgengilegt á netinu skotið föstum rótum í huga mér. Ein ástæða þess að ég taldi þetta gerlegt var að sonur minn átti og rak hugbúnaðarfyrirtæki sem var tilbúið að setja upp síðuna fyrir mig. Ég ákvað að nýta tímann sem ég fékk til að jafna mig eftir veikindin til að hefja verkið og halda mig að því eftir því sem kraftar leyfðu. Verkið reyndist mun umfangsmeira en ég hafði gert mér í hugarlund. Trúlega hefði mér seint tekist að ljúka því hefði ekki farið svo að hvorki ég né aðrir treystu mér til að taka aftur við mínu fyrra starfi sem skrifstofustjóri STEFs þegar ég lenti í miklu bakslagi í desember 2005. Þá hafði ég verið að vinna umfram getu frá því í júní. Í öllu sjúkdóms- og meðferðarferlinu reyndist mér erfiðast að eiga ekki afturkvæmt í vinnuna. Nú tel ég hins vegar að það hafi verið mikið lán því þar með fékki ég ráðrúm til að sinna því verki sem átt hefur hug minn frá því ég hóf það.

Í september 2011 fundust blettir í báðum lungum, meinvörp frá upprunalegu brjóstakrabbameini. Við tók meðferð sem stendur yfir og gengur vonandi vel - það mun koma í ljós.

Flestir sem þurfa að takast á við gagngerar eða skyndilegar breytingar á högum sínum eins og að greinast með alvarlegan sjúkdóm telja að það hafi varanleg áhrif á viðhorf sitt og líf; til skamms tíma til hins verra en iðulega til hins betra þegar til lengri tíma er litið. Slíkar frásagnir má m.a. finna í sumum þeim bókum sem er að finna á bókalistanum í kaflanum um Stuðning. Þetta er einnig reynsla mín.

 

Þakkir

Ég er þakklát fyrir að hafa fundið upplýsingar þegar ég þurfti mest á þeim að halda (oft á nóttinni þegar ég gat ekki sofið og hafði engan til að tala við), þakklát fyrir að hafa fengið leyfi Marisu Weiss, læknis og stofnanda breastcancer.org, til að þýða það, staðfæra og gera það aðgengilegt íslenskum konum og aðstandendum þeirra.

Ég er þakklát þeim sem hvöttu mig, höfðu trú á verkinu og fullyrtu af reynslu að þörfin væri brýn. Þar fer fremst bekkjarsystir mín úr Menntaskólanum á Akureyri, Nanna Kolbrún Sigurðardóttur (Nanna Kolla), félagsráðgjafi og verkefnisstjóri á Krabbameinsmiðstöð LSH og krabbameinslæknar mínir, Sigurður Böðvarsson og Helgi Sigurðsson sem lásu yfir þýðingu mína og komu með þarfar ábendingar. Guðrún Sigurðardóttir, hjúkrunardeildarstjóri geislameðferðar krabbameins á LSH las yfir kaflann um geislameðferð. Baldur F. Sigfússon, þá yfirlæknir á Leitarstöð Krabbameinsfélags Íslands, var svo elskulegur að lesa yfir kaflann um krabbameinsleit og greiningu sem þurfti töluverðrar staðfærslu við. 

Fleiri veittu mér lið með yfirlestri og ábendingum og er þeim þakkað af heilum hug. Meðal þeirra voru Ásdís Kristjánsdóttir, hjúkrunarfræðingur, og vinkona mín Elín Þ. Snædal, félagsráðgjafi og prófarkalesari. Tvær af þeim sem miklar þakkir áttu skyldar eru nú horfnar úr heimi: Frænka mín og vinkona Þuríður Hermannsdóttir, fæðuráðgjafi og hómópati, (dáin 19. janúar 2010) sem las fæðukaflann og lagði til uppskriftir, og mín elskulega vinkona, andleg stoð mín og stytta, Fríða Á. Sigurðardóttir (dáin 7. maí 2010), sem ávallt treysti því að ég væri að gera rétt þótt aðrir örvæntu um mig. Blessuð sé minning þeirra beggja.

Ég er innilega þakklát syni mínum, Stefáni Baxter, og samstarfsfólki hans hjá Hugsmiðjunni sem aðstoðuðu mig á alla lund við að koma efninu sem snyrtilegast fyrir inni á vefnum. Sérstakar þakkir fær Reynir Pálsson sem hannaði útlit síðunnar og vefararnir snjöllu ónafngreindir. Allt var af hendi leyst af miklum hagleik, með glöðu geði og án þess að ætlast væri til endurgjalds.

Eftir að Hugsmiðjan skipti um eigendur voru starfsmenn eftir sem áður ávallt verið reiðubúnir að aðstoða mig og sýndu mér óendanlega þolinmæði þar til verkefninu lauk af þeirra hálfu. Fór Þráinn þar fremstur í flokki en auk hans hafa einnig aðstoðað mig þau Fanney, Haukur, Benni, Úlfar og Sverrir. Kann ég þeim og stjórnendum fyrirtækisins miklar þakkir fyrir. Við hjónin Þórarinn Stefánsson og Helgu Waage stend ég í stöðugri þakkarskuld, því fyrir örlæti þeirra og fyrirtækis þeirra hexia.net er unnt er að láta vefþuluna lesa fyrir sig allan texta.

Þakkir einnig þeim sem skilja hve mikilvægt það er fyrir konur sem greinast með brjóstakrabbamein að geta gengið að vefsvæði sem þessu. Stuðningur þeirra gerir það kleift að halda síðunni úti til frambúðar og tryggja að þar sé ávallt að finna það sem nýjast er og best er talið á sviði lækninga og rannsókna á brjóstakrabbameini - hvort sem um er að ræða leiðir til að koma í veg fyrir það, lækna það eða bæta líf að lokinni meðferð – með eða án krabbameins.

Fyrst og síðast sé góðum Guði þökk sem leiddi mig að þessu verki og heldur mér að því eftir ýmsum leiðum.

Þuríður Baxter