Um vefsetrið
www.brjostakrabbamein.is
Um vefsetrið
LÍF með brjóstakrabbameini - LÍF án brjóstakrabbameins
er
ÓMETANLEGT HJÁLPARTÆKI
þeirra sem leita fræðslu um sjúkdóminn og stuðnings vegna greiningar, meðferðar og eftir krabbameinsmeðferð.
www.brjostakrabbamein.is
er opin leið að áreiðanlegum upplýsingum lækna og sérfræðinga á nóttu sem degi, alla daga vikunnar.
Sem upplýsingaveita um brjóstakrabbamein á vefurinn sér enga hlið-stæðu á íslensku, með fimm stóra efnisflokka sem í eru rúmlega 800 greinar eða síður. Vefurinn hefur verið aðgengilegur á netinu frá því í maí 2008.
Þar er að finna á einum stað FLEST sem snertir brjóstakrabbamein á einhvern hátt og hvernig draga má úr líkum á því.
Hlutverk vefsetursins er m.a. að miðla fróðleik um sjúkdóminn, mismunandi meðferðir, gefa hollráð um heilsu og bata og veita styrk þeim sem á stuðningi þurfa að halda, hvort sem það eru krabbameinssjúklingar eða aðstandendur þeirra.
Stór hluti vefsetursins getur komið fólki að gagni með annars konar krabbamein, ýmislegt kann að hjálpa þeim sem stríða við langvinna sjúkdóma og vefurinn er mikill fróðleiksbrunnur nemum, fólki í heilbrigðisgeiranum og öðrum sem áhuga hafa á efninu.
Að stofni til er efni vefsetursins þýtt og staðfært með góðfúslegu leyfi Dr. Marisa Weiss, stofnanda og forseta breastcancer.org sem hlotið hefur fjölda viðurkenninga. Að baki stendur rúmlega 60 manna hópur lækna og sérfræðinga á öllum sviðum krabbameinslækninga, einkum brjóstakrabbameins. Læknisfræðilegt efni á brjostakrabbamein.is hefur mest allt verið lesið yfir af íslenskum læknum.
þegar um er að ræða læknisfræðilegar upplýsingar er æskilegt að leita staðfestingar hjá íslenskum krabbameinslækni við fyrsta tækifæri.
Við grunninn hefur verið bætt séríslenskum hluta, Stuðningur, með það fyrir augum að létta sjúklingum lífið meðan á sjúkdómi, meðferð eða bataferli stendur. Efnið er frumsamið að mestu. Þar er að finna nytsama tengla og upplýsingar um samtök, þjónustu, endurhæfingu, óhefðbundnar lækningar og margt fleira. Þar er fjallað um óttann við krabbamein og hvernig má takast á við hann og fleira sem kann að styrkja fólk andlega. Þar birtast daglega ljóð og spekiorð sem geta kyrrt hugann, glatt og/eða miðlað styrk og huggun. Að degi loknum fara ljóð og máttarorð í sjóð sem unnt er að ganga í hvenær sem er.
Frumkvöðull, höfundur frumsamins efnis, þýðandi og ábyrgðarmaður er Þuríður Baxter.
UMSAGNIR FAGFÓLKS
Umsögnum er raðað í stafrófsröð eftir eiginnöfnum þeirra sem hafa látið álit sitt í ljós.
„Brjóstakrabbamein.is er vefur sem inniheldur greinargóðar og auðskiljanlegar upplýsingar og fræðsluefni um brjóstakrabbamein. Ég mæli oft með vefnum við skjólstæðinga mína á krabbameinslækningadeild Landspítala, þar sem ég stunda daglega greiningu og meðferð brjóstakrabbameins. Internetið er miðill sem æ fleiri sjúklingar tileinka sér við öflun upplýsinga um sjúkdóma og mikilvægt er að geta beint á góðar vefsíður á íslenskri tungu sem fagfólk getur treyst á.”
Ásgerður Sverrisdóttir, krabbameinslæknir LSH
„Vefurinn brjóstakrabbamein.is er mjög fræðandi og vel uppbyggður vefur fyrir allar þær konur sem hafa greinst með brjóstakrabbamein. Hann nýtist einnig öðrum krabbameinsgreindum þar sem efnið er nytsamlegt og hefur mikið upplýsingargildi.
Mæli eindregið með að vefurinn verði starfræktur sem lengst.”
Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins, endurhæfingar- og stuðningsmiðstöðvar.
„Það er mér sönn ánægja að láta af því vita að þessi vefur hefur nýst okkar skjólstæðingum vel. Hér má nálgast upplýsingar um allt sem viðkemur þessum sjúkdómi og það sem fólki finnst best er að hann er á íslensku, sem er mikilvægt þar sem ekki eru allir læsir á erlend tungumál. Við vonumst svo sannarlega til að þessi vefur verði áfram í loftinu.”
Gunnhildur Magnúsdóttir, deildarstjóri hjúkrunar, Dagdeild blóð-og krabbameinslækninga
„Áður en vefurinn var opnaður las ég yfir stóran hluta þess læknisfræðilega efnis sem þar er að finna og ég mæli hiklaust með þessari fróðleiksnámu.
Eitt helsta ráðið við kvíða og ótta, sem oft fylgir því að greinast með krabbamein, er góð og gagnreynd fræðsla. Ekki síst þess vegan mæli ég með vefnum fyrir þá sem eru að greinast með sjúkdóminn og aðstandendur þeirra.
Í námsskrá í krabbameinslækningum fyrir læknanema er vísað í vefinn sem góða heimild um almenningsfræðslu. Þó nokkrir læknanemar á 6-ári, sem er síðasta árið í almennu læknanmámi, hafa tekið það fram við mig að klárlega sé besta almenna fræðslan, sem tengist tilteknum sjúkdómi á íslensku, að finna á vefnum brjóstakrabbamein.is."
Dr.Helgi Sigurðsson, professor/yfirlæknir í krabbameinslækningum við læknadeild Háskóla Íslands/ Landspítali
„Eftir fyrsta sjokkið við greiningu brjóstakrabbameins er oft fljótt farið að velta fyrir sér hvað ég get gert sjálf til að efla bata og láta mér líða betur. Vefurinn brjóstakrabbamein.is hvetur og styður í þessa átt. Það á ekki aðeins við konur sjálfar heldur alla þá sem næst henni standa, fjölskyldu og vini."
Nanna K. Sigurðardóttir, félagsráðgjafi og verkefnisstjóri, Krabbameinsmiðstöð LSH.
„Vefurinn brjóstakrabbamein.is veitir sannreyndar upplýsingar á íslensku um algengasta krabbamein kvenna. Engar öfgar er þar að finna heldur hollráð sem öllum eru til góðs. Sjálfur leita ég stundum á vefinn til að afla mér upplýsinga og oftar til að finna snjallar þýðingar á erlendum hugtökum.
Vefurinn er ofinn úr þráðunum umhyggju og góðvild og hann er einnig fallegur á að líta. Ég get mælt með vefnum brjóstakrabbamein.is.”
Snorri Ingimarsson, sjálfstætt starfandi geð- og krabbameinslæknir
SAMÞYKKTIR FÉLAGSINS
1.gr.
Félagið heitir „Samtökin brjóstakrabbamein".
2. gr.
Heimili félagsins og varnarþing er að Sogavegi 32 í Reykjavík
3. gr
Tilgangur félagsins er að reka og efla vefsetrið www.brjostakrabbamein.is með það markmið að miðla fróðleik um sjúkdóminn, mismunandi meðferðir, gefa hollráð um heilsu og bata og veita styrk þeim sem á stuðningi þurfa að halda, hvort sem það eru krabbameinssjúklingar eða aðstandendur þeirra.
4. gr.
Tilgangi sínum hyggst félagið ná með að halda úti öflugri fróðleiksmiðlun og afla starfinu styrkja til reksturs og eflingar vefsetrinu.
5. gr.
Stofnfélagar:
Þuríður Baxter, kt. 120545-2999, Sogavegi 32, 108 Reykjavík, formaður stjórnar
Nanna K. Sigurðardóttir, kt. 060447-2339., Sporðagrunni 1, 104 Reykjavík, meðstjórnandi
Stefán Baxter, kt. 311068-6369, Rauðagerði 6, 108 Reykjavík, meðstjórnandi.
Egill Eðvarðsson, kt. 281047-3109, Löngulínu 7, 210 Garðabæ
Guðlaug Freyja Löve, kt. 290646 2789, Kleifarseli 9, 109 Reykjavík
Hildigunnur Haraldsdóttir, kt. 080654-4219, Tjarnarbrekku 6, 225 Álftanesi.
Laufey Kristjónsdóttir, kt. 111146-721, Haukanesi 17, 210 Garðabæ
Snorri Ingimarsson, kt. 220248-3569, Ásgarði, 560 Varmahlíð.
Þuríður Hermannsdóttir, 050541 4289, Hátúni 8, íbúð 502, 105 Reykjavík (lést úr krabbameini 19. janúar 2010).
6.gr.
Rétt til að ganga í félagið hafa allir þeir sem eru reiðubúnir að stuðla að framgangi þess og markmiði, sbr. 3. gr.
7. gr.
Stjórn félagsins skal skipuð 3 félagsmönnum þ.e. formanni og 2 meðstjórnendum. Stjórnarmenn skulu kosnir til 5 ára í senn en formaður skal kosinn á hverjum aðalfundi. Formaður boðar stjórnarmenn á stjórnarfundi þegar þurfa þykir.
Daglega umsjón félagsins annast Þuríður Baxter, Sogavegi 32, 108 Reykjavík. Kt. 120545-2999.
Firmaritun félagsins er í höndum Þuríðar Baxter, stjórnarformanns.
8. gr.
Starfstímabil félagsins er almanaksárið. Á aðalfundi félagsins skal stjórn gera upp árangur liðins árs. Aðeins félagsmenn mega vera þátttakendur í aðalfundi.
9. gr.
Árgjald félagsins er kr. 1000 og skal það innheimt á ársfundi félagsins, að öðru leyti er rekstur félagsins fjármagnaður með frjálsum framlögum styrktaraðila og sjálfboðavinnu.
10. gr.
Rekstrarafgangi af starfsemi félagsins skal í samræmi við tilgang félagsins eingöngu varið til uppbyggingar og reksturs vefsetursins til að ná sem best markmiðum félagsins.
11. gr.
Ákvörðun um slit félags verður tekin á stjórnarfundi með einföldum meirihluta og renna eignir þess til Landspítala-Háskólasjúkrahúss.
Lög þessi hafa verið samþykkt á stofnfundi félagsins og öðlast gildi.
Reykjavík 10. september 2009.
Þuríður Baxter Nanna K. Sigurðardóttir Stefán Baxter
stjórnarformaður meðstjórnandi meðstjórnandi
Samtökin brjóstakrabbamein
Kennitala: 570909-0530
Banki: 525-14-401721
Söfnunarreikningur: 525-14-402472
Netfang: brjostakrabbamein@brjostakrabbamein.is
Síðast uppfært í september 2011